Famosos do mundo da música, do esporte e da televisão estão juntos em uma campanha que tenta salvar uma criança de apenas 5 anos de idade que sofre de Distrofia Muscular de Duchenne e que precisa de um medicamento avaliado em R$ 15 milhões. O fármaco, chamado Elevidys, só existe nos Estados Unidos e ainda não foi aprovado no Brasil.
Para arrecadar a quantia milionária, a família do menino Enrico, que mora na cidade mineira de Varginha, corre contra o tempo. A criança tem atualmente 5 anos e 4 meses de idade, mas só pode tomar a medicação até antes de completar 6 anos. Ou seja, o prazo para conseguir o fármaco é de apenas oito meses.
Os pais de Enrico fizeram na Justiça um pedido para que a União arcasse com o custo do medicamento e com as despesas médicas do filho, mas a solicitação foi negada pela juíza federal Regilena Emy Fukui Bolognesi, da 11ª Vara Cível Federal de São Paulo, sob o argumento de que o medicamento pleiteado ainda é experimental.
Celebridades como Zico, Tony Ramos, Rogério Flausino, Maria Cecília e Rodolfo, Raul Plasman, Ronaldinho Gaúcho, Ana Castela, José Neto e Cristiano, Tatá Werneck e Isis Valverde já se pronunciaram gravando vídeos e convidando o público a ajudar o menino.
– A gente está aqui junto unindo forças, muita gente já entrou nessa campanha maravilhosa pra gente ajudar a salvar o nosso querido Enrico e que somente com a colaboração de todos nós vai vencer essa batalha – disse Rogério Flausino, líder da banda Jota Quest.
O mínimo que eu posso fazer além de pedir a Deus que ajude essa criança, é contar com a colaboração de todos, cada um de nós. Como a própria campanha diz, um pouquinho que seja de cada um para que esses pouquinhos se juntem em uma ajuda pra essa criança com uma doença extremamente rara – declarou o ator Tony Ramos.
Após a negativa judicial, o pai da criança, o médico Eric Cavalcantti, fez um desabafo nas redes sociais e disse estar lutando para salvar a vida do filho.
– O que a gente quer é que ele tenha as mesmas oportunidade dos outros pacientes. O que eu peço é isso, salvem o meu filho, me ajudem. O Enrico só tem 5 anos, ele é uma criança linda, ele merece ter todo futuro que eu tive. Todos, continuem nos ajudando, eu preciso muito salvar meu filho, eu preciso muito de vocês hoje! – declarou.
A Distrofia de Duchenne é uma doença genética e rara que atinge em torno de um a cada 3 mil nascidos vivos e ocorre predominantemente em meninos. A doença não tem cura e médicos recomendam um protocolo de terapia paliativo. Ao portal G1, o neuropediatra Lucas Gabriel Ribeiro disse que a patologia ocorre pela falta de produção de uma proteína chamada distrofina.
– A falta de distrofina faz com que esses músculos comecem a sofrer desgaste, por não ter esse acolchoamento. E com o tempo essa musculatura vai sendo destruída. E ela é substituída por fibrose ou células adiposas. Em torno de 20 a 30 anos, essa pessoa pode evoluir para o óbito – diz.
O Elevidys, medicamento que a família de Enrico tenta conseguir, ainda é experimental e está na terceira fase de pesquisa nos Estados Unidos, mas já foi aprovado pela Food and Drug Administration (FDA), instituição equivalente à Anvisa no Brasil. O efeito dele consiste em retirar o RNA de um vírus e, no lugar, colocar um material genético diferente, que produz a distrofina.
Para tentar salvar o filho, os pais da criança criaram uma campanha nas redes sociais para arrecadar os recursos. Até esta quinta-feira (25), já tinha sido arrecadado quase R$ 2 milhões de um total de R$ 15 milhões necessários para aquisição do fármaco. Para os interessados em doar, basta acessar este link (https://voaa.me/salve-enrico).
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