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BRASILEIRA SOFRE COM DOENÇA QUE TRANSFORMA MÚSCULOS EM OSSOS

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Atualmente com 40 anos, a gaúcha Janaína Kuhn notou os primeiros sinais de que havia algo de errado com seu corpo aos quatro anos de idade. À época, um osso começou a crescer em sua lombar, levando-a a perder alguns movimentos. Foi uma longa jornada até o diagnóstico da doença rara que a acometia, a chamada Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP), condição que transforma o interior dos músculos em ossos.

Tudo começou quando Janaína brincava com os irmãos, tentando subir no muro de casa. Na ocasião, ela sofreu uma queda, e seus pais observaram, dias depois, o aparecimento de um nódulo em sua lombar, justamente no local da lesão. Posteriormente, a menina começou a apresentar dificuldades de locomoção, ficando impossibilitada de girar o pescoço.

A partir daí começou a busca da família por respostas envolvendo a questão. Janaína passou por diversos médicos e exames, mas nenhum profissional da saúde sabia dizer o que ela tinha. De acordo com a paciente, um dos médicos chegou a dizer que sua “mãe estava querendo ver coisa errada”.

Apesar da condição e da falta de diagnóstico, Janaína relata ter conseguido manter uma infância e uma adolescência normal, estudando, correndo, participando de jogos de vôlei e andando de bicicleta, por exemplo. A partir dos 18 anos, porém, as dores se intensificaram e ela perdeu a habilidade de abrir os braços.

– Eu sentia muita dor e passei a procurar médicos para tentar entender o que estava acontecendo comigo. Porém, os exames de sangue davam normais e não tínhamos respostas – descreveu ela em relato à BBC News.

A entrevistada relata que, em meio às consultas para saber o que estava ocorrendo, ela foi diagnosticada com tumor no quadril, aos 19 anos. Ao retirar parte do tumor para uma biópsia, porém, os médicos constataram que não tratava-se de câncer. A cirurgia fez com que o quadril da paciente também enrijecesse, piorando sua dificuldade de locomoção, e impedindo que sua perna direita voltasse a dobrar.

DIAGNÓSTICO
A resposta só veio três anos depois, quando a paciente foi atendida por uma fisioterapeuta, que citou a possibilidade de ser uma doença genética rara que atinge cerca de uma a cada um milhão de pessoas no planeta, a Fibrodisplasia Ossificante Progressiva.

– Eu nunca tinha ouvido falar sobre a doença e passei a pesquisar na internet sobre ela. Vi que várias características eram semelhantes. Mais uma vez um buraco se abriu à minha frente – descreveu.

Janaína conseguiu atendimento com uma médica especialista na doença em São Paulo, onde recebeu a confirmação do que tinha. Desde então, ela se aposentou por invalidez e mora com a mãe em um sítio, onde é auxiliada nas tarefas diárias. A mulher afirma tomar muito cuidado para evitar machucar-se e gerar novos ossos em outros lugares do corpo.

– É como se eu vivesse presa no meu corpo – explicou.

Em meio à essa experiência, ela buscou ressignificar sua luta contra a doença e tornou-se presidente da Associação Brasileira de Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP Brasil), além de integrante do Comitê Internacional de Presidentes (IPC) do International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association (IFOPA).

ENTENDA COMO FUNCIONA A DOENÇA
A FOP surge a partir de uma alteração no gene ALK2/ACVR1. Isso faz com que qualquer tipo de lesão, até mesmo um machucado ou uma injeção calcifique a área afetada, transformando os músculos, tendões e articulações em ossos. A doença não possui cura, e tudo o que a medicina pode oferecer até o momento é aliviar as dores e inflamações.

Especialistas alertam que 98% dos bebês com FOP nascem com o dedão do pé menor que os demais, virado para dentro. O sinal pode ajudar a identificar a presença da doença de maneira precoce.

– Temos casos em que a mandíbula do paciente se calcificou com dois milímetros de abertura dificultando a alimentação e a fala. Nesses casos, os pacientes passam a se alimentar através de sonda. É uma doença extremamente incapacitante e deixa muitos pacientes acamados – explicou o reumatologista do Hospital das Clínicas da USP, Diogo Domiciano.

No Congresso, tramita um Projeto de Lei (5.090/20) que visa estabelecer a obrigatoriedade de exames clínicos para identificar a doença em recém-nascidos com a má formação nos pés. Isso porque, quanto mais cedo o diagnóstico é feito, maiores são as chances de manter a qualidade de vida do paciente.

Para mais informações, acesse o site da Associação Internacional de FOP (www.ifopa.org/).

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BOLSONARO DIZ QUE MUDA O PAÍS SE TIVER 50% DA CÂMARA E SENADO

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O ex-presidente da República, Jair Bolsonaro (PL), disse neste domingo (29) que “logicamente” não quer ser preso nem morto, e pediu apoio para eleger deputados e senadores aliados em 2026.

– Se vocês me derem, por ocasião das eleições do ano que vem, 50% da Câmara e 50% do Senado, eu mudo o destino do Brasil – garantiu.

Com esse apoio, ele assegurou que será possível eleger os presidentes das duas Casas, presidir as principais comissões e fazer as indicações para as agências reguladoras e para o Banco Central (BC).

– Não quero isso para perseguir quem quer que seja. Não quero isso para revanchismo. Quero isso pelo futuro do meu Brasil. Não tenho obsessão pelo poder – prosseguiu o ex-presidente, que está inelegível até 2030, por decisão do Tribunal Superior Eleitoral (TSE).

Na tarde deste domingo, Bolsonaro participou de ato na Avenida Paulista ao lado de parlamentares, ex-ministros de Estado e governadores aliados, sob o mote “Justiça Já”.

O discurso de Bolsonaro foi precedido por falas de deputados federais e senadores, incluindo seu filho, senador Flávio Bolsonaro (PL-RJ), e do governador de São Paulo, Tarcísio de Freitas (Republicanos), um dos principais nomes cotados para disputar a Presidência da República em 2026.

O ex-presidente disse no ato na Avenida Paulista, que não precisa ser presidente do Brasil novamente. Bolsonaro crê que, como dirigente do PL, ele também muda o destino do país.

– Digo mais: nem eu preciso ser presidente; o Valdemar Costa Neto, presidente do PL me mantendo como presidente de honra do Partido Liberal, nós faremos isso por vocês – afirmou.

Após elogiar ex-ministros de seu governo, como o atual governador de São Paulo, Tarcísio de Freitas, ele sintetizou que é preciso eleger aliados no Congresso na próxima Legislatura:

– Vamos nos preocupar com as eleições do ano que vem, vamos mudar o destino do Brasil – frisou.

ANISTIA
Sobre a anistia aos presos e investigados pela invasão aos Três Poderes no 8 de Janeiro, Bolsonaro disse que ela é “um remédio previsto na Constituição”. Ele completou citando alguns dos presos e disse que a anistia é “o caminho da pacificação” e “um gesto de altruísmo”.

Ele pediu que os Três Poderes “pacifiquem o Brasil”.

– Coloquem em liberdade esses inocentes do 8 de Janeiro. Quem porventura quebrou alguma coisa, que pague. Não quero crer que seja vingança de uma pessoa ou de outra – defendeu.

Bolsonaro ainda afirmou que não houve tentativa de golpe, pois, segundo ele, não havia armas, apoio de instituições nem emprego das Forças Armadas. E citou políticos como José Múcio, Nelson Jobim, Aldo Rebelo e José Sarney, que colocaram em dúvida a existência de uma tentativa de golpe no país.

ELOGIOS A CARLOS BOLSONARO
No ato na Paulista, Bolsonaro, falou também da sua carreira política e fez elogios públicos ao filho Carlos Bolsonaro, vereador do Rio de Janeiro.

– O marqueteiro Carlos Bolsonaro me colocou na Presidência da República, junto com outras pessoas, mas ele foi o cérebro.

Sobre sua Presidência, ele disse ter comprado 600 mil doses de vacina contra a Covid-19, mas frisou ter optado por não se vacinar “por liberdade”.

Já sobre 2022, Bolsonaro disse que “a mão pesada do Tribunal Superior Eleitoral fez se valer na balança” e afirmou que o PT fala em golpe, mas que foram os magistrados que tiraram o presidente da República, Luiz Inácio Lula da Silva, da cadeia.

Sobre a transição de governo, ele disse ter feito de forma pacífica, que teria sido elogiada inclusive pelo vice-presidente da República, Geraldo Alckmin, mas se defendeu sobre não ter passado a faixa presidencial a Lula em 1º de janeiro de 2023.

– Jamais eu passaria a faixa para um ladrão – exclamou.

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Câmara de Vereadores de Constantina Informações

INFORMATIVO DA CÂMARA DE VEREADORES DE CONSTANTINA 28/06/2025

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CORPO DE JULIANA MARINS É IÇADO E LEVADO PARA BASE NA INDONÉSIA

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As equipes de resgate da Indonésia conseguiram retirar, nesta quarta-feira (25), do Monte Rinjani, o corpo da brasileira Juliana Marins. Ao todo, a operação de içamento durou mais de sete horas. A informação sobre a retirada do corpo foi confirmada pelo chefe da Agência Nacional de Busca e Resgate (Basarnas), marechal do ar TNI Muhammad Syafi’i.

Segundo Syafi’i, após ser levado até uma base, o corpo será transferido a um hospital antes dos trâmites para repatriação ao Brasil.

– Após a entrega oficial do corpo pela Basarnas ao hospital, o processo de repatriação ou procedimentos posteriores ficarão a cargo das autoridades e da família – disse o marechal do ar.

A retirada do corpo do Monte Rinjani envolveu três equipes e contou com o apoio de voluntários. Parte do trajeto foi documentado por um montanhista que auxiliou na missão. Durante a descida, sete pessoas acompanharam o resgate, sendo três posicionadas a cerca de 400 metros de profundidade e outras quatro mais abaixo, a 600 metros.

Juliana foi encontrada sem vida nesta terça-feira (24), após cair de uma trilha durante a subida do Monte Rinjani, o segundo maior vulcão da Indonésia. Ela estava desaparecida desde o último sábado (21). O caso gerou forte comoção no Brasil e críticas da família ao ritmo considerado lento do resgate por parte das autoridades locais.

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